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骑自行车对抗多发性硬化症

常见问题

骑自行车对抗多发性硬化症

2021年12月6日


当我们庆祝时国际志愿人员日本周,我们将讲述两位贝克休斯员工如何将他们对自行车运动的热情转化为强大、鼓舞人心、持久的努力,为对抗多发性硬化症(MS)筹集资金,提高人们的认识。

英国阿伯丁的帕梅拉·巴克利和美国休斯顿的乔治·伯恩哈特向我们讲述了他们的志愿者之旅,以及其他人如何参与其中。

帕梅拉·巴克利

帕梅拉的慈善机构:

格兰扁多发性硬化治疗中心通过在高压氧室或环境压力氧气室中提供氧气治疗,支持苏格兰东北部的MS患者。他们还治疗纤维肌痛、癌症、烧伤、中风、长冠肺炎和运动损伤。该中心不接受政府资助,完全依靠捐赠来维持生存。

问题:
你是如何参与微软的筹款活动的?
帕梅拉:

对我来说,这是个人的原因:我想参与一项有价值的事业,帮助我的当地社区。看到这个中心越来越强大,能够继续为这个地区的人们提供治疗,这是非常重要的。

我的多发性硬化症已经有26年了。我从六年前才开始与之斗争。说实话,在那之前我并没有告诉任何人,我只是顺其自然,尽我所能地处理这件事。那时候我开始有些行动不便,走路开始变得很困难。

这是我加入格兰扁多发性硬化症治疗中心的时候。他们还治疗癌症、中风、心脏病、骨折和湿疹患者。最近,高压氧也被证明有助于治疗长冠。该中心对苏格兰东北部人民至关重要,这是在大流行期间向他们提供支持的主要原因。该中心需要资金来继续在当地运营。

这是一个非常小的部门,只有3名固定员工在那里工作。一名物理治疗师和一名兼职的反射医师也来照顾患有神经系统疾病的患者。

一开始,我在那里做一些志愿者工作,帮忙管理高压氧舱,在假期或繁忙的时候在那里工作几个小时。

这个舱室在压力下提供高压氧治疗,有点像潜水体验。它已被证明可以减少身体和神经系统的炎症。我开始定期去学习更多的知识,并试着控制自己的病情。遗憾的是,它并不能治愈多发性硬化症,但它只是帮助你在日常生活中处理困难。

我天生就是一个非常乐观向上的人。我在微软协会做了很多志愿工作,和另一个叫做香港仔独立MS组。我的目标是帮助那些和我有同样问题的人,有些人的问题要严重得多。我尽我所能帮助其他患有这种慢性疾病的人,直到祈祷我们找到治愈方法为止。

问题:
你骑自行车有多久了,它是如何成为你筹款的首选工具的?
帕梅拉:

我在2020年封锁期间开始骑自行车。说实话,这是一个挑战,因为我的行动不便,所以我买了一辆电动辅助自行车。这可能看起来有点像作弊,但当你挣扎着向前迈出两步时,这很适合我。去年,我骑了相当于从约翰·奥格罗茨到兰兹角的距离,从苏格兰北部最高点到英格兰最南端,总共874英里。

我用了两到三个月的时间,把它作为一个“虚拟”挑战:我每天在Strava应用程序上累积里程,同时保持自己在本地短途骑行中移动。就像我自己的“杰作”一样,我正在为在大流行期间挣扎的治疗中心筹集资金。鉴于我的情况,我为这一成就感到骄傲。

帕梅拉·巴克利图片1
帕梅拉在苏格兰北部的格兰扁地区骑自行车

问题:
你最喜欢的筹款活动是什么?
帕梅拉:

今年早些时候,在四月份我们有一个活动叫做Kiltwalk在美国,由于新冠肺炎疫情的影响,今年是虚拟的。这是我们在苏格兰经常做的事情,为各种慈善机构筹集资金。你可以散步,可以跳舞,你可以让孩子们在蹦床上蹦蹦跳跳:无论他们想做什么,都可以获得赞助,为当地的慈善机构筹集资金。按照传统,每个人都应该穿苏格兰短裙或格子呢的衣服。

由于2021年没有团体活动,我决定以“虚拟”参与者的身份骑自行车,通过他们的网站记录我的里程和筹款。”在两个异常晴朗的日子里,我每天骑行30英里,我们为格兰pian MS治疗中心筹集了1.4万英镑。

问题:
你最值得/最难忘/最愚蠢的时刻是什么?
帕梅拉:

我下载了《宣告者》(The Proclaimers)的歌,你可能知道,“我将步行500英里”,然后用一个小扬声器大声播放这首歌,伴着我的格子打底裤和格兰扁多发性硬化症治疗中心(Grampian MS Therapy Centre)的t恤四处转圈。当我骑自行车在乡间小路上闲逛时,一些当地农民向我投来奇怪的目光。我觉得这让人们笑了。

知道我正在帮助患有这种疾病的人,回馈我的社区给我带来了很多安慰。

帕梅拉·巴克利图片2
帕梅拉在苏格兰格拉斯哥附近的基尔特沃克

问题:
贝克休斯是如何支持这项工作的?
帕梅拉:

该公司支持格兰扁多发性硬化症治疗中心成为今年提名的慈善机构之一,通过阿伯丁的Enabled ERG组织,以及kilwalk活动,推广它,鼓励人们参与。作为员工志愿服务项目的一部分,公司也为我个人筹集了相应的资金。

乔治·伯恩哈特

乔治的慈善机构:

德州MS 150是一项慈善自行车骑行活动,挑战团队从休斯顿到德克萨斯州大学城150多英里的长途跋涉。这是由美国国家多发性硬化症协会组织的68项年度自行车多发性硬化症活动之一。自行车MS是世界上最大的自行车筹款系列,它筹集的资金超过了任何其他自行车赛事。参加骑行活动的有近7.5万名自行车手和6000多支队伍。14亿美元为多发性硬化症患者和寻找治疗方法的研究提供了支持资源。

在过去的20年里,贝克休斯的骑手为MS研究筹集了超过200万美元。我们的团队“贝克休斯快车”(Baker Hughes Express)在过去几年里有多达125名乘客。所有贝克休斯的员工、承包商、家人和朋友都可以参加,任何人都可以赞助车队或个人车手。

问题:
你是如何参与MS筹款和MS 150的?
乔治:

实际上,在2013年我第一次骑MS 150之前,我已经开始骑自行车一年多了。这是你第一次问自己:‘我真的能做到吗?“所以,两天骑150英里对我个人来说是个挑战。

我以为我设定了一个相当适度的筹款目标,虽然与大多数人相比,这个目标相当高,但当时我并不知道。然后有人打电话给我,问他们是否能达到我筹集2000美元的全部目标。然后,另一个人打来电话,另一个团体提出要资助我的资金,很快,通过我的网络,2000美元变成了1.2万美元,从那以后一直在增长。最后,我参加的第一年就筹集了24000美元!

帕梅拉和我是去年春天通过网络认识的。她所做的一切让我深受启发。她在8周内骑了800英里:哇!

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乔治在美国德克萨斯州为之前的MS150骑行训练

问题:
贝克休斯为此筹集了多少资金?
乔治:

贝克休斯团队自成立以来已经筹集了200多万美元。就我个人而言,目前为止我的投资是24万美元。我要为名人堂25万美元的终身筹款水平筹集1万美元;然而,我今年的个人目标是筹集25,000美元。

乔治·伯恩哈特图片2
2016年,乔治进入了10万美元级别的筹款名人堂

问题:
什么是你最值得和/或最难忘的时刻?
乔治:

驾驶MS-150总是很有趣。人们在路边挥手,放音乐等等。有一个叫费耶特维尔的小镇,你可以骑自行车穿过镇中心。好像所有的人都在街道上排队,他们放着音乐,或者演奏现场乐器,还有一个泡泡机,骑自行车的人穿过泡泡。它总是很有趣。

我还记得看到有人骑着独轮车,还有一辆老式自行车。

问题:
你遇到了哪些挑战?贝克休斯是如何支持这项工作的?
乔治:

对于MS150来说,这是艰难的几年:由于大流行,它在2020年被取消,今年的骑行受到恶劣天气的影响,因此再次取消。许多公司因此撤回了赞助。但我们仍然得到了贝克休斯的支持,希望我们能够有所作为。

骑车是我工作生活的重要组成部分,当我需要从工作中抽出时间来管理我们的MS150自行车团队时,公司一直都很支持我。无论是顺境还是逆境,该团队已经活跃了近20年。这是什么东西。

MS150团队和Lorenzo Simonelli
George(右)与贝克休斯总裁兼首席执行官Lorenzo Simonelli(中)和MS150队球衣

问题:
你们会给考虑这种志愿服务和筹款的人什么建议?
帕梅拉和乔治:

我们鼓励任何曾经有兴趣支持这样一项事业的人去尝试一下。

如果挑战对你来说似乎是不可能的,直到你真正去做了,你会发现任何人都可以。它真的很有力量,你根本不需要成为一名职业自行车手。

当我们开始治疗多发性硬化症的骑行之旅时,只有很少的治疗方法,主要是在医院。现在有近12种治疗方法可用,新的治疗方法已经得到证实——有了这样成功的研究工作,这些都是筹集资金的重要原因。我们在有生之年就能看到医学的进步。这是非常值得的。

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